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une sexologue dans le monde des endometriosiques
3 janvier 2015

Contexte

Plutôt que de répandre ici des généralités, j'ai choisi de vous livrer ma propre expérience.

Avant la patiente 0 (moyennes par an sur les 5 années avant le diagnostic de ma fille):

3 patientes ou couples présentant une endométriose.

5 patientes envoyées à des confrères pour diagnostic, 3 diagnostiquées.

10 patientes pour lesquelles j'aurai dû essayer d'insister pour obtenir un diagnostic.

Les patientes diagnostiquées venaient me voir pour chercher des solutions à une vie sexuelle fortement dégradée voire inexistante suite aux douleurs provoquées par la maladie, dans la majorité des cas, sous l'impulsion du conjoint ou d'une certaine culpabilité.

 

Après la patiente 0:

30 couples en suivi bénévole associatif

20 couples en consultation

20 envois pour diagnostic

 

Les couples et patientes viennent pour les mêmes raisons que précedement, mais mon accueil et le protocole sont très différent.

 

Au travers de tous ces suivis j'ai fini par me forger un avis général sur l'endométriose et son impact sur la vie intime, dans les grandes lignes, cette maladie présente une collection de symptômes assez répandus chez les patientes, aussi bien sur le plan médical que psychologique. Dans la majorité des cas les défauts de prise en charge sont similaires et ne font qu'accroître les symptômes psychologiques et physiques.

En écartant la théorie et ce qui ne concerne pas mon domaine, les symptômes les plus répendus sont:

--sur un plan purement sexologique:

-Douleurs: tous les documents sur l'endométriose (accessibles et en français) ne mentionnent qu'une dyspareunie profonde. Et même si dans certains cas les patientes ne présentent que cette douleur, beaucoup de celles que je rencontre présentent des syptômes beaucoup plus lourds, dyspareunies latérales, en plaques, douleurs intermittentes, irritations, qui mènenent à des rapports raccourcis ou impossibles. Auxquelles s'ajoutent souvent des douleurs post-coïtales ou liées aux contractions orgasmiques violentes mais brèves ou plus sourdes sur plusieurs jours.

A ces douleurs liées à l'acte s'ajoutent des douleurs quotidiennes directement liées à la maladie (lourdeurs, sensations intermittentes...) et d'autres liées à la prise en charge par traitements hormonaux de longue durée telles que maux de tête et de ventre, seins douloureux, crampes...

-Fatigue: la présence de douleurs continue, provoque une fatigue chronique très importante chez de nombreuses patientes, ce qui fragilise leur état général, et psychologique ouvrant la porte à d'autres pathologies.

-Irritabilité: l'ensemble de ces facteurs, associé à l'impact psychologique provoque dans de nombreux cas des comportements très irritables, voire irrascibles, totalement incontrôllables pour la patiente.

--au plan psychologique, l'endo. comme de nombreuses autres maladies touchant le système reproducteur (et donc le fait même d'être femme ou homme) a un impact fort sur les patientes. La présence chronique de douleurs sur le long terme associé à cet impact premier place l'ensemble des patientes (et probablement des porteuses de la maladie) dans un état de faiblesse psychologique très important. Cet état aggrave au moins le ressenti de certains symptômes et dans de nombreux cas la patiente "isole" sa maladie, la dissocie de sa vie quotidienne.

Le couple est très souvent malmené par les pathologies touchant les organes sexuels, mais l'impact d'une endometriose est souvent beaucoup plus lourd. Dans ces cas, l'absence d'information réelle sur la maladie, le flou complet dans lequel les praticiens laissent les patientes, le refus général de prendre en compte les symptômes sexuels dans la prise en charge et les réactions souvent vécues comme insultantes de certains praticiens qui éludent la possibilité que les douleurs ressenties soient en lien avec la maladie; placent les couples dans des situations de doute profond.

Dans de nombreux cas le conjoint présente lui aussi des troubles sexuels hérités de la maladie de sa partenaire, allant jusqu'à une désexualisation de la relation, puis de lui même. Les cas extrêmes présentent des troubles erectiles profonds, allant jusqu'à remettre en question leur sexualité (voire leur héterosexualité dans deux cas vus au cours des 5 dernières années). Dans l'ensemble, la sexualité du conjoint est aussi déprimée si ce n'est plus que celle de la patiente. Cet impact lourd est provoqué par l'association de son désir avec la douleur de la patiente.

Le couple en tant qu'entité subit une pression très lourde due aux cercles vicieux qui s'installe chez les deux protagonistes. Chacun selon des mécanismes différents associe la sexualité à la douleur, et laisse la maladie prendre le pas. Le suivi agrave la pathologie en appuyant ce phénomène sur le plan psychologique, affirmant la présence de troubles psychosexuels chez des patientes qui la plupart du temps ne souffrent que de ceux provoqués par leur pathologie, ou son traitement.

Néanmoins, une prise en charge de qualité (même limitée au seul plan sexologique) amène un réel confort chez la patiente, le renouveau d'une vie sexuelle dans le couple amène de réelles améliorations dans la gestion de la maladie par la patiente. La reprise d'une vie sexuelle même sans coït vaginal en plus de resserer le couple, permet à la patiente de limiter l'impact psychologique de la maladie en se réappropriant sa condition de femme (au travers du désir de son conjoint). Plusieurs patientes après consultation ont décidé d'aller consulter d'autres praticiens au sein d'équipes dédies à l'endo. "hors région" voire à l'étranger pour obtenir une meilleure prise en charge.

 

 

 

 

 

 

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Commentaires
une sexologue dans le monde des endometriosiques
  • Bien que sexothérapeute diplômée je suis passé à côté du diagnostic de ma fille, qui s'est battue plus de 4 ans pour finalement se faire diagnostiquer une endométriose. Quatre ans après son diagnostic aucun confrère ne lui propose de prise en charge.
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