Elsa: patiente 0
Elsa sera mon pseudo ici,
ce prénom est un petit secret entre moi et ma fille.
Le jour de ses 18 ans elle n'est pas rentrée, son copain l'avait larguée la veille, son motif: impossible d'avoir des relations sexuelles avec elle. Elle était partie et n'est revenue que 3 jours après. Une fois de plus j'ai mis sur le compte de la jeunesse ses douleurs et tout ce qui aujourd'hui m'orienterait vers un diagnostic.
Deux ans après, elle étudie la médecine, (comme ses parents) et découvre une liste symptomatique qui semble correspondre avec ce qu'elle ressent: endométriose.
Personne ne l'écoute (l'autodiagnostic est toujours très mal vu).
Les douleurs empirent, sa vie sentimentale plonge, elle abandonne ses édudes, et à 22 ans un gastro-entérologue qu'elle voit pour d'autres troubles se rallie à sa thèse, et prescrit de nouveaux examens.
C'était il y a 4 ans, je suis tombée de ma chaise en voyant son écho.
Depuis, aucun des spécialistes qu'elle a vu ne lui a proposé une prise en charge qui peut me paraitre convenable. J'ai donc décidé de me renseigner, et de mettre à son service (et celui d'autres patients) ma formation.
Celà fait maintenant trois ans qu'avec deux confrères nous tentons divers protocoles de prise en charge en partenariat avec deux associations locales.
Ce blog nait d'un constat: nous ne pouvons pas aider toutes les patientes. A ce jour, nous voyons régulièrement une vingtaine de couples et 12 femmes hors couple, à eux seuls ils occupent près de 30% de notre temps de travail, (l'équivalent de 5 patients normaux par cas), il est donc impossible d'en prendre plus.
Je vais donc tenter dans les billets à venir de partager ce que je sais.